소아조로증을 앓는 열두 살 어린왕자 이야기 소아조로증을 앓는 대한민국의 단 한 명뿐인 아이 원기. 남들보다 7배 빠른 시간을 사는 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 그럼에도 원기는 꿈을 꾼다. 웃으며 노래를 부른다. 아버지와 아들의 애틋한 사랑의 대화가 담긴 이 책을 통해 ‘지금 내게 가장 중요한 것’은 무엇인지, ‘순간의 행복을 즐기는 삶’이 얼마나 소중한지 느끼고 공감할 수 있을 것이다. 이 책은 원기 아빠인 저자가 원기와 그 가족에게 일어났던 일들을 일기 형식으로 써내려간 고통의 기록이자 위로의 이야기다. 춘천의 한 대학병원에서 원기의 병명을 알게 되었던 때부터 원기의 병을 치료하겠다며 정신없이 뛰어다녔던 시간들, 그리고 조로증재단이 개발한 임상약에 희망을 걸고 보스턴까지 건너갔지만 결국 모든 것을 내려놓을 수밖에 없었던 가슴 아픈 순간에 이르기까지 저자는 삶의 가혹했던 기억들을 때로는 투박하게, 때로는 솔직하게, 때로는 절제된 언어로 담담하게 담아냈다.