“꿋꿋이 투병 중인 딸을 위해 엄마가 쓴 희망의 기록!” 청천벽력 같던 딸 ‘예설이’의 백혈병 진단, 두렵고 불안한 나날 속에서도 우리 가족은 반짝이는 희망을 본다! 매년 1,500명가량의 아이가 소아암 판정을 받는다. 하지만 어느 누가 감히 ‘우리 아이’의 일이라고 상상할 수 있을까. 눈에 넣어도 아프지 않을 딸아이가 어느 날 백혈병 진단을 받았다. 순식간에 무너진 일상. 눈물을 닦을 새도 없었다. 엄마와 아빠는 딸 ‘예설이’의 완치를 위해 모든 수단을 찾기 시작했다. 이 책은 '급성림프모구성백혈병' 진단을 받은 자녀와 그 아이를 지탱하는 한 가족의 이야기이다. 자식을 향한 애틋한 시선과 더불어 굳건하게 버티려는 결의, 그럼에도 무너져 울곤 하는 심정이 가감 없이 적혔다. 당사자가 아닌 이상 제대로 알기 어려운 ‘소아암’에 대한 의학적 지식, 항암 치료 시 주의해야 할 부분 등이 담긴 것도 물론이다. 병동에서의 세세한 일정과 그 치료 과정이 궁금한 독자들이라면 이 책을 통해 비로소 만나볼 수 있겠다. 항암 치료를 받는 아이를 돌보는 일만큼 중요한 건 보호자의 마음을 지키는 일이라고 저자는 말한다. 벼랑 끝 혼자처럼 느껴지는 캄캄한 시기, 『우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다』는 어둠을 밝히는 횃불이 되어줄 것이다. 다시 건강해진 얼굴로 마주할 날을 그리며, 각자의 자리에서 분투 중인 1,500명의 환우와 그 가족의 건투를 빈다. “모든 것은 제자리를 찾을 겁니다. 소아암은 나을 병이니까요.” 평범했던 삶으로 돌아가기 위한 ‘소아암 예설이네’ 희망 스토리! 두렵고 불안했던 날들 예설이의 목에 난 멍울을 발견하면서부터 평범한 일상은 남 일이 됐다. 강도 높게 이어지는 검사와 치료들, 녹록지 않은 치료비. 하지만 무너질 수 없었다. 하나뿐인 아이를 지키기 위해 소아암과의 전면전이 시작됐다. 백혈병, 아는 만큼 보인다 지피지기 백전불태. 싸워서 이기려면 알아야 했다. 백혈병의 발생 원인과 종류, 치료법과 주의점 등 밤잠을 세워가며 공부했다. 늘어가는 지식만큼 간병 원칙도 새롭게 세워졌다. 언젠가 돌아갈 일상을 복기하는 일도 잊지 않았다. 보이지 않아도 희망은 있다 항암 과정은 나날이 고역이었다. 서로 힘이 되어주던 다른 보호자에게 슬픈 소식이 들려오는 순간은 더 그랬다. 그럼에도 주저앉는 것 대신에 나아가는 일을 택했다. 꺾인 무릎을 세우고 딸의 손을 그러쥐었다. 소아암은 틀림없이 나을 병이니까. 다 좋아질 거라는 기대 지난한 과정을 거쳐 재활 치료와 유지 단계에 도달하는 동안 예설이는 그 모든 걸 견뎌냈다. 엄마보다 강인한 딸 앞에서 고맙다는 말 외에 뭘 덧붙일 수 있을까. 이제 바라는 것은 선물처럼 주어진 ‘오늘’을 행복하게 사는 일이다. 평범했던 일상으로 한번 일상을 잃어본 사람에게 ‘평범함’은 무엇과도 비교할 수 없는 소중한 가치다. 본래 아이의 것이었던 삶을 되찾아주기 위해 엄마와 아빠는 오늘도 발 벗고 뛴다. 소중한 딸 예설이가 건강한 사회구성원으로 돌아갈 그 날을 고대하며 말이다.