中学の時，四肢マヒ，発話・視覚・嚥下障がいと共に生きることになった著者は多くの困難に直面しながら，独自のコミュニケーション方法を創る．24時間介助による一人暮らし，大学入学，会社設立，大学院での当事者研究，各地の障がい者とのつながり．絶望の日々から今までをその想いとともに丁寧に描き，また関連する制度も解説し，提言する．