“특별히 좋은 일 없는 인생이라서 특별히 나쁜 일도 없이 살 줄 알았다”
난치병 환자 민들이 직접 그린 5년간의 투병의 기록
〈그래도 하루는〉은 2019년부터 2024년까지 '베스트도전: 네이버 웹툰'에서 연재한 투병 일상을 담은 만화이다. 미대에서 그래픽 디자이너를 꿈꾸던 민들레가 자신이 잘할 수 있는 그림으로 기록한 5년간의 투병기이다. 작가는 이 책을 통해 난치병 ‘강직성 척추염’이 발병했을 때부터 현재까지 이야기를 담담하게 전한다.
작가는 아픈 자신을 받아들이고 인정하고 나서 자신의 밑바닥까지 내려가게 했던 끔찍하고 고통스러웠던 병과 공존하는 법을 알게 되었다. 지금 그녀는 원래 가졌던 꿈은 아니지만 할 수 있는 일이 많지 않은 자신에게 허락된 일을 감사한 마음으로 하고 있다. 작은 일상이 얼마나 소중한지 알고 있는 사람이 느끼는 행복은 전과는 다른 행복이다. 그리고 자신의 몸과 마음을 돌볼 줄 알게 된 지금 작은 일상들이 나쁘지 않다, 아니 꽤 행복하다고 고백한다.
이제 작가는 조금 부족한, 남들과 다른 자기 자신을 부정하거나 속이지 않아도 자신의 삶이 초라하지 않음을 알고 있다. 자신에게 솔직할 수 있다면 다른 사람과 비교하며 자신의 마음을 갉아먹지 않을 수 있다. 평생을 함께할 친구가 된 난치병, 그녀에게 삶은 정말 오묘하고 달콤 씁쓸한 맛이다.
매년 11월 첫째 주 금요일, ‘강직성 척추염의 날’
대한류마티스학회는 매년 첫째 주 금요일을 강직성 척추염의 날로 지정해 병에 대해 알리고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 2019년에 제정하여 2024년 11월 1일 6년째를 맞았다. 강직성 척추염은 척추에 생긴 염증으로 통증이 생기고 척추뼈가 점점 굳어질 수 있는 만성 류마티스 질환이다. 치료가 늦어질수록 예후가 좋지 않고 완치가 되지 아 고통스러운 병이다. 그만큼 정확한 진단과 치료가 중요하지만 치료 시기를 놓치는 경우가 많다. 강직성 척추염의 날은 일반인들에게 질환에 대한 인지도와 이해를 높여 치료 시기를 놓치는 환자가 없도록 하고 의사와 환자가 모여 정보를 공유하고 소통하는 자리이다.