この病気はまだ一般的にも理解されておらず、医療現場でも詳しく知られていない病気です。また、原因や治療法もはっきりつかめていません。 　 　情報や仲間を求めて私を含む有志が立ち上がり、患者会ができたのもつい最近のことです。 　学校生活、就職、治療…仲間の抱える問題はさまざまです。そんな中で、少しでも病気のことを知ってもらえたらという思いから、自伝と、病気の説明を公開することにしました。 自伝『明日の青空が、見たくて』もよろしくお願いします。