2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。 【主な目次】 プロローグ　　呼吸器の生活が楽しい 第一章　風呂に入る 第二章　奈落の底で 第三章　集まる親たち 第四章　教育って何？ 第五章　支える人たち 第六章　特別支援学校に通う 第七章　リハビリの長い道 第八章　みんなが見ている 第九章　水族館へ行こう 第十章　誕生日の贈り物に エピローグ　　そしてまた一歩 あとがき